O deputado federal Rubens Pereira Júnior apresentou na Câmara dos Deputados o Projeto de Lei 1507/2026, que institui o Regime Nacional de Resposta Rápida e Atenção Integral às Doenças Raras. A proposta estabelece prazos máximos para atendimento especializado, conclusão diagnóstica e início do tratamento de pacientes em todo o país.
O projeto prevê a criação de Centros Regionais de Referência em Doenças Raras nas macro-regiões brasileiras, com estrutura integrada de telemedicina e protocolos clínicos flexíveis para agilizar o atendimento e ampliar o acesso ao Sistema Único de Saúde (SUS).
Pela proposta, o prazo máximo para agendamento de consulta especializada será de 30 dias. Já a conclusão diagnóstica deverá ocorrer em até 90 dias, enquanto o início do tratamento terá limite de até 180 dias após a confirmação do diagnóstico.
Além disso, o texto cria um Fundo de Contingência de R$ 200 milhões destinado ao custeio de medicamentos e terapias de alta complexidade e baixa prevalência, especialmente em situações consideradas de urgência clínica.
Segundo o parlamentar, o objetivo é reduzir o tempo de espera enfrentado por milhares de famílias que convivem com doenças raras no Brasil.
“Esta lei vai transformar a vida de milhares de famílias maranhenses que hoje enfrentam incertezas e demoras para receber o cuidado que suas doenças raras exigem”, afirmou Rubens Pereira Júnior.
De acordo com dados da Fiocruz, cerca de 5 a 8 milhões de brasileiros vivem atualmente com alguma doença rara, o equivalente a aproximadamente 2,5% da população. Informações do DATASUS apontam que mais de 1,2 milhão de pacientes atendidos pelo SUS já receberam diagnóstico relacionado a doenças raras, mas cerca de 30% dos casos levam mais de cinco anos para serem identificados.
O projeto também prevê monitoramento público dos resultados por órgãos de saúde, além da criação de um registro nacional de doenças raras e tecnologias terapêuticas.
No Maranhão, estado com cerca de 7,2 milhões de habitantes, a estimativa é de que entre 1,5 mil e 2 mil pessoas convivam com doenças raras registradas oficialmente.
Fonte: Assessoria de Imprensa
